करिम बकस/दोहा-विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोग पुष्टि भएपछी मुहम्मद उस्मानका परिवारले सहयोगको अपील गरेका छन्।तनहुँ शुक्लागण्डकी नगरपालिका वडा नम्बर ५ का ९ महिने बालक मुहम्मद उस्मान अलीमा इपाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक रोग भेटिएपछि उनको उपचारको लागि परिवारजनबाट सहयोगको याचना गरिएको हो।
बच्चा जन्मिंदा सामान्य अवस्थामा रहेपनि ३ देखि ६ महिनाको अवधिमा यो रोगको लक्षण देखिन थाल्छ। जन्मिएको केही हप्ता वा महिनामा शरीर निष्क्रिय बन्दै जाने, टाउको उठाउन नसक्ने, शरीरमा कुनै प्रकारको हकचल नहुने, जहाँ सुतायो सुतिरहने जस्ता लक्षण बढ्दै जान्छ। र अन्तमा शरीरका सम्पूर्ण मांसपेशी नै शिथिल बन्न पुग्दछ।
मेडिकल साइन्समा असम्भवको सम्भावना हुँदैन। एसएमए (Spinal Muscular atrophy) नामक यस बिरामीको उपचार सम्भव छ, तर यसको उपचारमा करोडौं रुपैयाँ खर्च लाग्दछ। विश्वभरका १० हजार बालबालिका मध्ये एकजनामा देखिने यो रोग आमाबाबुको ‘ड्यामेज जीन’ सन्तानमा सर्दा हुने दुर्लभ रोग हो।
इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचार सम्भव भएपनी यो रोगको उपचारको लागि करीव ३५ करोड रुपैयाँभन्दा माथी लाग्ने र यसको उपचार केही देशमा मात्र सम्भव छ। (SMA) इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवस्यक पर्दछ, जुन औसधिको मात्र मूल्य विश्व बजारमा २.१ मिलियन अमेरिकी डलर (झण्डै २६ करोड रुपैया) पर्दछ।
इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचार नेपालमा सम्भव छैन। त्यसैले उपचारको लागि देश बाहिर लानुपर्ने बाध्यता एकातर्फ छ भने करोडौं रुपैया यसको निधानको लागि आवस्यक पर्दछ। त्यसैले यो कुनैपनी सामान्य परिवारको लागि असम्भव जस्तै हो।
जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा जन्मिएर करीव ३ महिनापछि क्रमिक लक्षण देखिन थालेपछि उस्मानका बुबा मुबारक अली र उनकी आमा सपना मियाँले पोखराका बिभिन्न असतालामा चेकजाँच गराए, तर रोगको कारण पत्ता लागेन। त्यसपछि काठमाण्डौको कान्तिबाल अस्पतालमा चेक जाँच गराउँदा कान्तिबाल अस्पतालकी डाक्टर बीना प्रजापति मानन्धरले यी ९ महिने बालकलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमए’ नामको रोग लागेको पत्ता लगाएकी हुन्।
नेपालमा यो रोग र रोगको तह पत्ता लगाउने कुनै समीकरण नभएकाले उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनमा ‘एसएमए’ लेभल १ टाइप भएको पुष्टि भएको हो। ‘एसएमए लेभल १’ रोगको उपचार नेपालमा नभएकाले र यसको उपचार सामान्य नेपाली नागरिकको पहुँच भन्दा अत्यन्त पर भएकाले उस्मानको उपचारका लागि उनका बुवाआमा तथा परिवारहरुले उपचारमा सहयोगको याचना गरेका हुन्।
नेपालमा यसप्रकारको रोगको उपचार सम्भव नै नभएको र स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफि नामक रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टी हुने गरेको छ। उस्मान भन्दा पहिला यसप्रकारको रोग नेपालमा दुईवटा पुष्टि भएका थिए, जसमा देश विदेशमा रहेका नेपाली तथा बिभिन्न संघ सँस्थाको सहयोगमा एसएमए रोग पुष्टि भएकी भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठको हाल उएईको दुबईमा उपचार भईरहेको छ। “हाम्रो उस्मानाले पनि सियोना श्रेष्ठले झैं सहयोग पाउने छ” उस्मानका बुवा मुबारक अलिको बिश्वास रहेको छ।
एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी सियोना श्रेष्ठको दुबईमा उपचार भइरहेको छ। सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन्। गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको छ।
उस्मानकी आमा सपना मियाँको अनुसार उस्मानमा पछिल्लो समय एसएमए रोगको कारण लक्षणहरु बढ्दै गई रहेको छ, उनलाई खाना खुवाउन समेत अप्ठ्यारो परिरहेको उनले बताईन।
उस्मानका बुवाआमाका अनुसार उस्मान जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिए। ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाएनन्। जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण देखिए । आफ्नो छोरामा देखिएको समस्याबारे स्थानीय तथा केहि जानकारलाई बताउँदा बच्चाको तौल केहि बढी भएकाले र केहि बच्चा ढिलो गरि आफुलाई धान्ने भएकाले नआत्तिन सुझाब पाएपनि उस्मान ८ महिना पुग्दासम्म टाउको उठाउनै नसक्ने, शरीरमा हलचल हुन छोडेपछि बिभिन्न अस्पताल हुँदै कान्तिबाल अस्पतालबाट यो रोग भएको पत्ता लागेको हो।
उस्मानामा एसएमए भएको पुष्टि भएपछि उनका बुबाले सबैभन्दा पहिले सियोनाका बुवा डा सन्दिप श्रेष्ठसँग सम्पर्क गरे। डा सन्दिप श्रेष्ठले सियोनालाई भारत, पोल्याण्ड लगायतका देशमा उपचारको लागि लगेको र अहिले युएईको दुबईमा उपचार गराई रहेको जानकारी पाए। “सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो बाबुको लागि उपचार खर्च जुटाउन सक्छु र यसका लागि सबै सहयोगी हात पाउँछु भन्ने बिश्वास लिएको छु।” उस्मानका बुबा मुबारकले बताए।
अहिले उस्मानका बुवाआमा र उनका आफन्त काठमाण्डौमा आफ्नो आफन्तका बसेर काठमाण्डौका बिभिन्न व्यक्ति तथा संघ सँस्थालाई आफ्नो छोरा उस्मानको उपचार गर्ने अस्पताल र उपचार खर्च जुटाउने उपायमा जुटिरहेका छन्। उस्मानको उपचार आफ्नो पहुँच भन्दा बाहिर भएकाले सबैको सहयोगको लागि हेल्प उस्मान, सेभ उस्मान भन्ने अभियान सुरु गर्ने उनको योजना छ।
के हो एसएमए ?
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ।
आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ३ देखि ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफिको शिकार भएका बालबालिकाहरुको मांसपेशी कमजोर बन्दै जाने, शारिरिक गतिशीलतामा शिथिलता बढ्दै जाने, श्वासप्रश्वासमा समस्या देखिने र खान पिउन समस्या हुने जस्ता लक्षणहरु देखिन थाल्दछ।
